Juan Cruz Ortola (4), más conocido como Juani, lleva poco más de un año de vuelta en San Juan, tras estar en Buenos Aires con un extenso tratamiento para tratar sus episodios epilépticos, producto de una meningitis. Recientemente fue diagnosticado con el síndrome de Lennox-Gastaut, lo que complica su cuadro, ya que no responde a la medicación que venía tomando y ahora necesita hacer una dieta muy especial para mejorar su calidad de vida.
Se trata de una dieta cetogénica, que es realizada por especialistas de Mendoza y es a base de grasa, lo que le permitiría que su cuerpo genere cetosis para poder controlar los episodios. Sin embargo, esta es estricta y supone algunos riesgos, ya que es baja en proteínas y carbohidratos.
“Desde Buenos Aires lo derivaron a la clínica Neuroinfan (Mendoza), donde lo ve la Dra. Gamboni y Fernández”, informó la mamá del pequeño, Florencia Gómez, a Diario La Provincia SJ. Las dos neurólogas son especialistas en epilepsia, y en el lugar le realizan todos los estudios que él necesita.
Antes de esto, el pequeño tiene que someterse a un importante estudio en la provincia. “Lo van a internar 48 horas con la cabeza conectada a un electroencefalograma y van a ver con una cámara cómo es su comportamiento, cuántas crisis tiene, qué tipo de crisis tiene, cuánto le duran, si las manifiesta o si no las manifiesta; para saber con más certeza cómo estamos parados hoy, cuál es su verdadero cuadro”, señaló. Esto se suma a otros controles renales y ecografías abdominales.
En la obra social se presentó el expediente para poder empezar con la dieta cetogénica y que lo vean las tres especialistas en esta dieta en Mendoza. “Este expediente, esperemos que salga de forma urgente, ya que es para su bienestar y no que tengamos que ir a pelear todos los días como hacemos con todos los demás expedientes”, expresó.
Actualmente, Juani tiene de 3 a 4 episodios por día y otros muy fuertes de hasta 30 minutos cada dos semanas, y en cada uno de ellos pierde gran parte de lo que cada día, con mucho esfuerzo, aprende. Toma además 7 tipos diferentes de medicamentos muy costosos, además de cannabis.
Actualmente está con internación domiciliaria y se han iniciado expedientes en la obra social Provincia para que pueda tener una enfermera por 12 horas de lunes a lunes. “Sus crisis epilépticas son cada vez más incontrolables. Actualmente tiene cuidadora, donde nosotros pagamos el 20% restante de su sueldo porque la obra social solo paga el 80%”, contó.
Por otro lado, han iniciado un expediente para el cambio de la silla, ya que la que tiene actualmente le queda chica. “Para cuidar la postura, el fisiatra solicita el cambio de silla. El presupuesto presentado es de Mendoza, ya que es mucho más barato que las ortopedias de San Juan”, aseguró.
También necesita unas valvas, dispositivos que se utilizan para inmovilizar distintas partes del cuerpo y articulaciones, que en Buenos Aires tienen un costo elevado. “En Buenos Aires las valvas son mucho más baratas y de una calidad increíble”, las cuales también solicitaron a la obra social, donde hay demoras con los expedientes.
También necesita unas muñequeras con abducción de pulgar que el fisiatra solicitó de forma permanente porque sus manos se están deformando: “El valor de estas es de $130.000 cada una, algo imposible de costear”.
Según manifestó, pese a que Juani tiene certificado de discapacidad, las ecografías, estudios adicionales o cambio de botón tienen que pagar un plus. “Él no debería pagar nada y tener todo cubierto al 100%, como el problema que estamos teniendo con la última medicación solicitada (la cual está iniciada por expediente), donde solo nos quieren cubrir el 40%. Él consume dos cajas de esta medicación y ronda los $200.000 cada una”.
Reconoció que el coseguro de servicio social cubre algo de los estudios en Mendoza y la ayuda con pañales. “Por ley deberían, pero la obra social, en su autonomía, no quiso adherirse a dicha ley”.
El día a día de la vida de Juani
Juani se levanta súper temprano; su día empieza a las 7 de la mañana. Tiene kinesiología en la mañana y, algunos días, va a la tarde. Asiste a la escuela Peñafort tres veces por semana y, en las tardes, también tiene otras terapias: terapia ocupacional, fonoaudiología y terapia visual.
“Es un niño dentro de su cuadro que se sabe expresar mucho con su mirada, aunque no habla”, dijo. También es bastante pícaro. “Hay veces que no quiere trabajar y cuando ve a las terapeutas se hace el dormido. Las terapeutas dicen: ‘nos vamos, chao Juani’ y se despierta como si nada. Cuando las vuelve a ver, se le desfigura la cara y hace una sonrisa como diciendo: ‘me pillaron’”.
Le gusta compartir con otros niños porque en casa hay muchos grandes. “Cuando va a la escuela juega con otros niños, está en otro ambiente y viene súper cansado. Gracias a Dios le va muy bien”.
Respecto a su carácter, dijo: “No es un niño muy simpático, es más bien serio y chinchudo, pero lo que me expresa la seño y sus acompañantes es que cuando está en la escuela está bien conectado, que sonríe. Después se le apaga la batería social y, cuando viene otro nene, vuelve a jugar”.
Le gusta salir mucho a pasear, conoce el recorrido a casa y, cuando está terminando el paseo, se enoja. “Se hace entender muchísimo”, finalizó subrayando: “No hay expectativa de que vaya a caminar y comer solito, porque su epilepsia hace que retroceda. Pero uno, como papás, nunca pierde las esperanzas y quiere darle la mejor calidad de vida posible”.