Este 2 de abril es el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo y en San Juan, una iniciativa unió a las familias en un conocido café ubicado en el Paseo San Juan. Es que, al compartir un café, impulsaron visibilizar el autismo y generar un espacio para compartir con los sanjuaninos.
Fue el propietario de Mokka Café quien favoreció la propuesta e invitó a familias de “Mucho más que autismo” a compartir un distendido momento. Además, los clientes recibían sus cafés y bebidas con un toque azul, el color con el que se identifica al Trastorno del Espectro Autista.
Federico Gatti, propietario de la cadena Mokka, expresó a Diario La Provincia SJ que”este es un día en el que se busca generar conciencia para que la gente aprenda y conozca porque hay desconocimiento sobre el autismo. De hecho, yo tenía ignorancia; no sabía ni lo que era el autismo. Hasta que tuve a mi hijo Manu, que ahora tiene 8 años y es autista. Ahí me interioricé, aprendí muchísimo y por supuesto, empecé a tomar conciencia“.
Con la acción especial desarrollada este miércoles en la mañana en el café ubicado en el Paseo del Hiper, lo que se buscó fue generar conciencia. “Lo que hacemos es entregar en todos los Mokkas del país y fuera del país (Paraguay y Chile) bebidas teñidas con color azul, que representa el autismo. Además, entregamos una tarjeta informativa que, en general, lo que busca es generar un impacto y una curiosidad. Por otra parte, hoy tenemos todas las herramientas de búsqueda de inteligencia artificial en la mano para que aprendamos un poco sobre eso y seamos conscientes”.
Como papá de un nene con autismo, Federico reconoció que todo esto “es un proceso larguísimo”. “Hoy día a día, sigo aceptando y aprendiendo porque tiene fases. Entre ésta está aceptar las diferencias y que las diferencias son bonitas. A veces uno le tiene miedo, pero hay que empezar a entender que en realidad lo diferente es bello y que nos enseña un montón. Es un desafío para los papás y sobre todo, lo que más nos pone inquietos, nos da ansiedad. Nos preguntamos: ¿qué va a pasar con nuestro hijo cuando nosotros ya no estemos más? Porque buscar la autonomía es una de las cosas más importantes y uno de los desafíos más grandes para los papás de niños autistas. Es decir, que puedan valerse por sí solos”, expresó.
En San Juan y en Mendoza, este miércoles, invitaron a fundaciones que trabajan por el autismo, para una mejor integración y por una mejor inclusión para los chicos. Los agasajados con un desayuno fueron en San Juan, “Mucho más que autismo” y en Mendoza, a “Marea azul”.
En San Juan asistieron al menos 50 personas y en Mendoza, 30. A la iniciativa, en la provincia, se plegaron la cadena Libertad, que colaboró con bajar la intensidad de las luces e informaron a los locales sobre lo que se iba a realizar. “Juntaron un montón de regalos para darles a los jóvenes y eso fue muy gratificante”, sentenció.
Descubrir y convivir con el autismo
Alejandrina Belot es fundadora de “Mucho más que autismo”, una entidad social que nació impulsada por su experiencia transitando el autismo con su hija Martina. Creció a tal punto que se conformó una cadena de favores con otras familias, con las que compartió las herramientas que aprendió y aplicó.
“En el 2013 empezamos a colaborar para que las familias tuvieran acceso a capacitación y generamos la primera capacitación con unas hermosas profesionales que nos acompañaban, en ese momento. Y a partir de allí, no paramos de hacer acciones. Empezamos a nuclearnos con las familias, a generar caminos de intercambio con las mamás sobre todo, que somos las que más acompañamos a los chicos. Desde ahí empezaron a surgir proyectos y necesidades, sobre todo de atención temprana y de acceso a la salud”, detalló a Diario La Provincia SJ.
Martina (16) tiene autismo regresivo que tiene una enfermedad de base llamada PANDAS-PANS (un tipo de encefalitis autoinmune que se produce por estreptococos), descubierta en su proceso.
“Fue algo que tuvimos que investigar, porque no es algo que se haga de rutina. Las familias no tenemos acompañamiento en investigación de base, sino que simplemente se determinan los síntomas y se incluye a una persona dentro del espectro o no”, señaló Alejandrina.
Y destacó la importancia de formar una red con otras familias: “no podría haber avanzado ni haber investigado nada de lo que hice, sin otras mamás que me ayudaron a mí. Por ende, me parecía una obligación compartir lo que a mí me pasaba con otras familias que, a lo mejor no lo tenían tan claro o no lo sabían. A partir de ahí surgió esa cadena de favores que realmente no podríamos seguir adelante”.
Belot detalló que “Más que autismo” tiene más de 90 familias no sólo de San Juan, sino del resto del país. Además, tiene distintos programas. “Entre ellos, tenemos un programa de Pre-empleo en el que participan 6 jóvenes y sus familias que somos las que apoyamos para que eso sea posible”.
La referente expresó el valor de la unidad ante el autismo y las neurodivergencias. “Las familias generan un sostén invaluable y siempre los insto: “súmense a esta comunidad o a cualquier otra”. Esto es porque es la manera de sembrar y de hacer proyectos; de que nos escuchen y de que nos den apoyo. Justamente conversábamos de la importancia de la vida adulta independiente”.
“El 80% de las personas con autismo y con otras neurodiversidades están desempleados y la única manera de tener una vida adulta independiente es con empleo. Necesitamos apoyo y políticas públicas para que eso se haga realidad. No se pueden lograr políticas públicas si no hay un grupo que sostiene y que aboga y que lucha por los derechos y por las necesidades de apoyo de nuestros hijos”, agregó.
El dato
El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo fue decretado por la Asamblea General de las Naciones Unidas con el objetivo de contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo.
