La Fundación Albi San Juan continúa trabajando en la provincia para visibilizar el albinismo y acompañar a las personas con esta condición. En 2026, se presenta como un año lleno de desafíos, donde la prioridad seguirá siendo la concientización y la visibilización.
La fundación mantuvo su trabajo comunitario. “Hemos seguido juntándonos y hemos seguido con nuestras charlas”, contó María Luz Ozollo, presidenta de Albi San Juan, a Diario La Provincia SJ. Además, destacó el crecimiento del equipo: “Se sumaron personas más al grupo”.
Actualmente, la organización está conformada por entre 18 y 20 personas con albinismo, incluyendo desde bebés hasta adultos, lo que permite mantener espacios de contención y acompañamiento.
Participación institucional: un paso importante
Recientemente, la fundación retomó su participación en espacios institucionales, una acción clave para avanzar en sus objetivos. “El diputado Cornejo nos invitó a un desayuno para tratar la ley de enfermedades poco frecuentes, donde el albinismo está incluido”, señaló Ozollo.
El objetivo de estas actividades es que la ley pueda aplicarse efectivamente en la provincia. “Estamos a la espera de que esta ley se pueda regularizar y aplicar acá en San Juan”, afirmó.
Impulsando la ley de albinismo
El principal desafío de Albi San Juan sigue siendo lograr que la ley aprobada sobre albinismo tenga aplicación práctica.
Uno de los requerimientos para avanzar es contar con datos precisos sobre las personas con albinismo en la provincia. “Nos piden contar con un número, como un censo de las personas con albinismo en la provincia”, explicó. Esta tarea es compleja, ya que “es bastante difícil llegar a los distintos departamentos alejados” y muchas personas todavía desconocen la condición o les cuesta aceptarla.
Concientización y sensibilización
Más allá del aspecto institucional, la fundación mantiene un fuerte trabajo de concientización social. “Se trabaja sobre todo en la concientización para que la gente pueda conocer la condición”, indicó Ozollo.
Entre las necesidades más urgentes para las personas con albinismo, destacó el acceso a productos esenciales como el protector solar: “El protector solar para nosotros es fundamental y es bastante costoso”, explicó. Además, detalló que “cada dos horas hay que renovarlo”, lo que representa un gasto constante y necesario.
Apoyo familiar y experiencias de vida
Desde lo personal, Ozollo resaltó el rol clave de la familia: “Lo fundamental es el apoyo de la familia”. Además, describió cómo las diferencias sociales impactan en la vida diaria: “La sociedad muchas veces te mira distinto”. Por eso, remarcó la importancia de cambiar la mirada de la sociedad: “Que en vez de mirarnos como algo raro, nos pregunten y nos ayuden”.
Sobre su propia experiencia, Ozollo afirmó: “Somos distintos, pero podemos desenvolvernos igual que cualquier persona”, transmitiendo un mensaje de inclusión y normalización de la condición.
Redes sociales y alcance provincial
La fundación utiliza activamente las redes sociales para difundir sus actividades y llegar a más personas, especialmente en departamentos alejados.
“Nos pueden encontrar en Instagram o Facebook como Albi San Juan”, indicó.
“Las redes son ahora un medio de comunicación bastante fuerte para poder llegar a los departamentos alejados”, añadió, subrayando su importancia para mantener la presencia de la organización.
Un futuro de consolidación y visibilización
Pese a los obstáculos, Albi San Juan sigue avanzando en la concientización, el acompañamiento y la participación institucional. La combinación de trabajo comunitario, difusión en redes, encuentros educativos y seguimiento legislativo refleja una organización que, paso a paso, busca garantizar derechos, inclusión y visibilidad para las personas con albinismo en San Juan.
“Seguimos tratando de que la gente conozca sobre esta condición”, concluyó Ozollo, sintetizando la misión y el compromiso de la fundación.
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