La comunidad sanjuanina atraviesa horas de profundo dolor tras conocerse el fallecimiento de Alma Rubiño, la adolescente que desde muy pequeña se convirtió en un símbolo de lucha, amor y esperanza frente a la Atrofia Muscular Espinal (AME).
La noticia fue confirmada por su mamá a través de las redes sociales, donde compartió un breve pero conmovedor mensaje que rápidamente comenzó a multiplicarse entre familiares, amigos y cientos de personas que durante años acompañaron la historia de la joven.
“Es solo un hasta luego”, escribió junto a una imagen de Alma, despertando una ola de mensajes de despedida y acompañamiento para toda la familia.
El año pasado, Alma había vivido uno de los momentos más felices de su vida al celebrar sus esperados 15 años. La fiesta fue mucho más que un cumpleaños: representó una victoria frente a una enfermedad que, cuando fue diagnosticada, le había impuesto un pronóstico de vida muy diferente.
Una historia que inspiró a miles
Desde muy pequeña, Alma enfrentó la Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo I, la forma más severa de esta enfermedad genética que provoca el deterioro progresivo de los músculos encargados de funciones vitales como el movimiento, la respiración y la deglución.
Sin embargo, gracias al amor incondicional de su familia y a los permanentes cuidados que recibió, logró desafiar todos los pronósticos médicos y crecer rodeada del cariño de quienes la acompañaron durante cada etapa de su vida.
Su historia trascendió San Juan hace más de una década, cuando sus padres impulsaron una original campaña de concientización para visibilizar la enfermedad.
La campaña que invitó a “sacarle la lengua” a la AME
Luego de que el mundo se sumara al desafío del “baldazo de agua fría”, la familia Rubiño lanzó una iniciativa con sello sanjuanino para dar a conocer la Atrofia Muscular Espinal.
La propuesta consistía en fotografiarse sacando la lengua junto a un cartel con la frase “AME, no te queremos”, como una manera simbólica de desafiar a la enfermedad y generar conciencia sobre una patología poco conocida.
En aquel momento, Mauricio Rubiño, papá de Alma, explicaba que el objetivo era demostrar que, pese al diagnóstico, era posible construir una vida llena de amor. “Queremos concientizar sobre esta enfermedad y mostrar que, con mucho amor, se puede. Almita ya superó su pronóstico de vida”, decía entonces.
La campaña logró una enorme repercusión y permitió que muchas familias conocieran qué es la Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad considerada una de las principales causas de mortalidad infantil en menores de dos años.
Un ejemplo de fortaleza
A lo largo de los años, la dedicación de su familia conmovieron a miles de sanjuaninos que siguieron de cerca cada uno de sus logros. Su cumpleaños de 15 fue celebrado como una muestra de que el amor, los cuidados y el acompañamiento podían desafiar incluso los pronósticos más difíciles.
Alma deja un legado de lucha y una historia que ayudó a visibilizar una enfermedad poco frecuente, inspirando a otras familias que enfrentan desafíos similares.