En San Juan, se estima que entre 100 y 120 personas conviven con la fibrosis quística. Actualmente 22 de ellas entre los 2 meses de vida hasta los 18 años reciben atención en el Hospital Guillermo Rawson, donde funciona desde hace tres años el único equipo interdisciplinario de la provincia especializado en fibrosis quística.
Se trata de una enfermedad genética, crónica y progresiva que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Aunque no tiene cura, el diagnóstico precoz y el abordaje integral permiten mejorar de manera significativa la calidad de vida de quienes la padecen.
La importancia de la detección precoz
La licenciada Patricia Cano explicó a Diario La Provincia SJ que la detección temprana de la enfermedad se realiza a través de la pesquisa neonatal, un estudio obligatorio que se hace a todos los bebés recién nacidos mediante una gota de sangre extraída del talón.
“Para el diagnóstico también se realiza el test del sudor y, en algunos casos, estudios genéticos moleculares. Desde el 2015, el laboratorio central del Hospital Rawson cuenta con el equipamiento necesario para realizar tanto el test del sudor como los estudios de biología molecular, lo que nos permitió dar un gran salto en la detección. Además, trabajamos de manera articulada con el Programa Materno Infancia del Ministerio de Salud Pública para garantizar que ningún caso quede sin identificar”, señaló la especialista.
Según las estadísticas, en la provincia deberían detectarse alrededor de dos nuevos casos por año. Sin embargo, en lo que va de 2025 ya se confirmaron tres pacientes recién nacidos con fibrosis quística gracias a la pesquisa, lo que demuestra la relevancia de contar con diagnósticos oportunos. “Detectar antes de los seis meses de vida nos permite actuar más rápido, prevenir complicaciones y acompañar mejor a las familias”, agregó Castro.
Tres pilares para el tratamiento
El abordaje de la fibrosis quística se basa en tres ejes fundamentales:
- Tratamiento kinésico respiratorio: busca mantener las vías aéreas libres de secreciones para prevenir infecciones y reducir el daño pulmonar.
- Nutrición adecuada: a través de suplementos enzimáticos y vitaminas que ayudan a una correcta absorción de nutrientes.
- Antibióticos: empleados para el control y la prevención de infecciones respiratorias.
“El tratamiento es diario y requiere un compromiso enorme de las familias. Cada paciente debe tomar enzimas con las comidas, realizar técnicas de higiene bronquial y cumplir con un plan integral que no se detiene ningún día de su vida. Nuestro rol como equipo es acompañarlos, guiarlos y darles herramientas para que ese camino sea más llevadero”, destacó la licenciada.
Un equipo interdisciplinario único en San Juan
El grupo de fibrosis quística del Hospital Rawson está conformado por profesionales de distintas áreas, que trabajan de forma coordinada con un mismo objetivo: mejorar la calidad de vida de los pacientes.
El equipo está integrado por:
- Dra. Armando Villafañe (neumonólogo)
- Dra. Mariela Bustos (gastroenteróloga infantil)
- Lic. Laura Polioto y Lic. Patricia Cano (kinesiólogas)
- Lic. Gabriela Álvarez (nutricionista)
- Lic. Claudia Velázquez (enfermera)
- Lic. Valeria Rodríguez (psicóloga infantil)
- Lic. Julieta Sánchez (trabajadora social)
- Dra. Yamil Pareja (endocrinóloga infantil)
- Lic. Ángel Alanis (bioquímico)
- Jorge Carranza (a cargo del test del sudor)
“Somos un equipo que se capacita permanentemente, con un abordaje interdisciplinario. Esto significa que cada profesional aporta su mirada y sus herramientas, y así logramos una atención personalizada para cada paciente. No se trata solo de lo médico, también acompañamos desde lo social y lo emocional, porque es una enfermedad que involucra a toda la familia”, explicó Castro.
Acceso para pacientes con y sin cobertura social
Uno de los puntos más destacados del servicio es que atiende tanto a pacientes con obra social como a quienes no tienen cobertura. “La mayoría de nuestros pacientes no cuentan con obra social, pero eso no es una limitación: los atendemos a todos por igual. El hospital brinda esta posibilidad y eso es muy valioso para las familias”, resaltó la especialista.
De hecho, muchos padres llegaron al centro gracias al boca en boca. “Las familias se recomiendan entre sí porque saben que aquí existe un equipo que funciona y que los acompaña. Durante muchos años buscaron un lugar así, y recién desde hace tres años lo encontraron en el Rawson”, comentó.
Vivir con fibrosis quística
La enfermedad no tiene cura y acompaña a los pacientes durante toda su vida. Sin embargo, el tratamiento adecuado puede hacer la diferencia entre una vida con complicaciones graves y otra con mayor bienestar.
“Cada paciente debe comprometerse con el tratamiento todos los días. La diferencia está en la constancia y en la adhesión a las recomendaciones. Lo que buscamos como equipo es que los chicos y sus familias no se sientan solos, sino acompañados, con un espacio donde encontrar respuestas y apoyo”, concluyó Patricia Castro.
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