El 5 de mayo es el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, una fecha clave para concienciar sobre esta enfermedad que afecta a un importante número de personas y suele ser mal diagnosticada. En San Juan, la asociación APAV (Un Aliento Para Vencer), recientemente formada, trabaja arduamente para visibilizar y dar a conocer la hipertensión pulmonar, que tiene un diagnóstico complejo y, en muchos casos, costoso.
Romina González, referente de la organización, detalló que el principal objetivo de APAV es ofrecer acompañamiento a los pacientes diagnosticados con hipertensión pulmonar. Aunque la asociación aún no brinda servicios formales, debido a su reciente constitución y la falta de patrocinios, su labor se centra en ofrecer apoyo a través de redes sociales y la creación de una comunidad en línea. En estos grupos, los pacientes pueden compartir sus experiencias y recibir orientación.
Según Romina González, referente de la asociación APAV (Un Aliento Para Vencer), en San Juan actualmente hay más de 30 pacientes diagnosticados con hipertensión pulmonar, lo que representa un número medianamente alto para una patología poco frecuente.
“Las patologías poco frecuentes son enfermedades que atacan a un grupo muy reducido de personas. Aunque se vean bien por fuera, internamente el cuerpo no está al 100%. Tratamos de explicarles a los pacientes la enfermedad y el impacto que tiene en su vida”, explicó Romina a a Diario La Provincia SJ, quien fue diagnosticada con hipertensión pulmonar en 2010. Desde su diagnóstico, volcó su experiencia personal en el apoyo a otros pacientes, acompañándolos a través del proceso administrativo y ofreciéndoles herramientas para gestionar su tratamiento.
Romina destacó que la hipertensión pulmonar es una enfermedad que afecta las arterias pulmonares y, al dificultar el paso de la sangre al cuerpo, obliga al corazón a trabajar en exceso, lo que puede causar un fallo cardíaco. Los síntomas son muy comunes, lo que dificulta el diagnóstico temprano. Entre ellos se encuentran la dificultad para respirar, tos, cansancio, y desmayos. Sin embargo, la enfermedad es tan compleja que para su diagnóstico definitivo se requiere un cateterismo cardiaco derecho, un procedimiento quirúrgico costoso.
“La hipertensión pulmonar puede ser congénita, tromboembólica, secundaria o idiopática. Cada tipo tiene sus particularidades, pero todos requieren un tratamiento costoso y prolongado”, explicó González. Según la referente, los tratamientos pueden superar los $60 millones, lo que representa una carga económica considerable para los pacientes. Además, muchos de ellos sufren cortes en la medicación, lo que agrava aún más la situación.
Uno de los principales desafíos que enfrenta la comunidad de pacientes de hipertensión pulmonar en San Juan es la falta de adhesión de la provincia a la Ley Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, lo que impide que los pacientes puedan acceder a los medicamentos de forma garantizada. Romina enfatizó que el sistema burocrático y la falta de apoyo institucional complican aún más el acceso a los tratamientos esenciales. “Es fundamental que las autoridades provinciales adhieran a la ley para que los pacientes podamos acceder a la medicación que necesitamos”, subrayó.
A pesar de estas dificultades, la asociación APAV sigue adelante con su misión de dar visibilidad a esta patología poco frecuente y de acompañar a los pacientes. “Es una asociación de pacientes para pacientes. Lo que hacemos es compartir nuestras experiencias y ayudarnos mutuamente”, resaltó Romina. La comunidad está creciendo poco a poco, y aunque aún están en una fase inicial, esperan poder ofrecer más servicios a medida que la asociación se consolide.
El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar es una fecha que pone en el centro de la conversación la importancia de conocer más sobre la enfermedad y la necesidad de un acceso justo y equitativo a los tratamientos médicos. Para los pacientes de San Juan y el resto del país, la esperanza radica en el trabajo de organizaciones como APAV, que día a día luchan por mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad silenciosa.